Premagati raka ni le zmaga nad boleznijo, temveč tudi priložnost za ponovno polno življenje. Kot nekdo, ki je sam prehodil to pot, se zavedam, kako pomembno je, da zakonodaja prepoznava potrebe in pravice tistih, ki so uspeli v boju z boleznijo. Vsak, ki se sooči z diagnozo raka, prehodi dodatno izjemno zahtevno pot – pot do ponovnega vključevanja v vsakdanje življenje. Kljub napredku medicine in številnim zgodbam o uspešnem zdravljenju raka je realnost za mnoge prebolele še vedno polna (nepotrebnih) izzivov. Po podatkih Registra raka Republike Slovenije iz leta 2019 v Sloveniji trenutno živi čez 120.000 ljudi, ki so kadarkoli zboleli zaradi ene od rakavih bolezni (prevalenca), vsako leto pa v Sloveniji za rakom zboli okoli 16.000 ljudi, od tega čez 60 odstotkov po dopolnjeni starosti 65 let. Med zbolelimi je 32.178 oseb, ki so zbolele pred več kot desetimi leti. Rak tako za številne posameznike ne pomeni več smrtne obsodbe, ampak zgolj veliko in težko stopnico, ki jo morajo premagati na svoji življenjski poti.
Premagovanje raka ni samo telesno in čustveno naporno, temveč prinaša tudi vrsto novih vprašanj za posameznike, ki si po zdravljenju želijo povrniti stabilno in enakovredno mesto v družbi. Zakonodaja in družbeni odnosi pogosto ne sledijo medicinskemu napredku, kar prebolelim nalaga dodatne izzive. Kljub pomembni življenjski zmagi se mnogi posamezniki po vrnitvi v aktivno življenje posledično spoprijemajo s številnimi izzivi tako v poklicnem kot zasebnem življenju, pri čemer so številni izzivi povsem nepotrebni in povezani predvsem z družbeno stigmo raka in posameznikov, ki so raka premagali.
V različnih združenjih bolnikov že leta in desetletja opozarjamo na zelo različne ovire, s katerimi se spoprijemajo zmagovalci pri vračanju v svoje aktivno življenje. Kljub trudu in majhnim korakom naprej pa si moramo priznati, da rak v naši družbi še vedno predstavlja stigmo smrti in da so posledično številni zmagovalci ob vrnitvi v aktivno življenje deležni diskriminacije na številnih področjih. Ta diskriminacija pa ima za posameznika lahko tudi zelo resne ekonomske posledice.
Ena takšnih ovir s pomembnimi ekonomskimi posledicami je tudi dostop do finančnih in kreditnih storitev, še posebej kadar te storitve vključujejo življenjska zavarovanja. Zavarovalnice in kreditne institucije lahko v trenutni zakonski ureditvi pri sklepanju pogodb od posameznikov zahtevajo informacije o njihovem zdravstvenem stanju, vključno z morebitnimi preteklimi rakavimi obolenji. Te informacije nimajo časovne omejitve, kar pomeni, da so posamezniki pogosto prisiljeni razkriti svojo celotno zdravstveno zgodovino, tudi če je od bolezni minilo že več let ali celo desetletij. Posledica tega razkritja je lahko zavrnitev zavarovanja ali bistveno višje premije, kar ustvarja neenake pogoje za osebe, ki so v preteklosti prebolele raka.
Ta problem je še posebej pereč pri tistih, ki so za rakom zboleli v otroštvu, mladosti ali mlajši odrasli dobi. Ti posamezniki pogosto rešujejo svoj prvi stanovanjski problem s stanovanjskim kreditom in dejstvo, da so kot mladi zboleli, pomeni dodatno oviro v njihovem že tako zahtevnem življenju. Pogoji, pod katerimi lahko sklenejo življenjsko zavarovanje, so pogosto neprimerno slabši od tistih, ki veljajo za druge posameznike. V takih primerih njihova preteklost postane breme ne samo zanje, ampak tudi za njihove partnerje in otroke. To breme ni sorazmerno s tveganji, ki jih ocenjujejo zavarovalnice in kreditne institucije.
Glede na vse navedeno z velikim ponosom in veseljem sporočam, da je bil konec novembra sprejet Zakon o pravici oseb po prebolelem raku in določenih drugih bolezni do enakega dostopa do zavarovalnih in kreditnih produktov (»Zakon o pravici do pozabe«).[1]
Zakon vzpostavlja primernejše ravnovesje med pravico zavarovalnic do pogodbene avtonomije in ustrezne ocene tveganja ter pravico posameznikov, da po zmagi nad rakom zaživijo enakopravno življenje. Medicinska znanost in statistike dokazujejo, da se verjetnost ponovitve bolezni sčasoma zmanjša, zato je prav, da interes zmagovalcev prevlada nad splošnim načelom pogodbene avtonomije. Nova ureditev povsem sledi nekaterim drugim državam, ki so to pravico v svoj pravni red prenesle že pred leti.
Sprejeti zakon obravnava navedene izzive, saj pravica do pozabe pomeni, da so osebe, ki so premagale raka, po določenem času po ozdravitvi oproščene dolžnosti razkritja svoje pretekle bolezni pri sklepanju zavarovalnih pogodb in kreditnih produktov. Zakon prav tako prepoveduje zavarovalnicam, da bi te informacije zahtevale ali uporabile pri ocenjevanju tveganja.
Pravica do pozabe se ne nanaša zgolj na zmožnost (oziroma obveznost) sklenitve pogodbenega razmerja, ampak izrecno določa tudi prepoved diskriminacije pri določitvi pogojev, pod katerimi so pogodbena razmerja sklenjena. To pomeni, da morajo zavarovalnice in kreditne institucije skleniti pogodbe pod istimi pogoji, kot bi jih s posamezniki, ki za rakom nikoli niso zboleli. Zmagovalci morajo biti torej obravnavani povsem enako kot drugi.
Zakon določa splošni sedemletni rok po zaključenem zdravljenju, po katerem se uveljavi pravica do pozabe. Za določene tipe ali stadije raka se obdobje do pridobitve pravice do pozabe lahko tudi skrajša. Zakon v ta namen ustanavlja posebno komisijo, ki jo ustanovi minister, pristojen za zdravje. Ta bo oblikovala poseben seznam tipov in stadijev raka ter določila obdobja, v katerem posameznik pridobi pravico do pozabe.
Kljub pomembnosti tega zakona je treba opozoriti, da obravnava le omejeno področje pravic posameznikov, ki so premagali raka. Vendar je lahko ta zakon odskočna deska za prihodnje reforme, ki bodo še dodatno izboljšale položaj zmagovalcev nad rakom in ustvarile družbo, v kateri bo diskriminacija zaradi zdravstvene zgodovine popolnoma izkoreninjena.
Pravica do pozabe se ne ukvarja z diskriminacijo na drugih področjih, ki so je deležni posamezniki, ki so preboleli raka, kot so vračanje na delovno mesto ali administrativne omejitve pri opravljanju določenih del. Ti izzivi še čakajo na rešitve. A včasih je morda bolje začeti z majhnimi in sigurnimi koraki ter se tako premikati naprej, kot pa obljubljati velike spremembe in nato omagati že pri prvi oviri.
Zakon o pravici do pozabe je torej prvi, a ključen korak k enakopravni prihodnosti za vse, ki so premagali raka. Naša naloga pa je, da na tej poti vztrajamo in postavimo nove normativne korake, saj perečih izzivov na tem področju na manjka.
[1] Zakon poleg pravic prebolelih za rakom enake pravice ureja tudi za osebe, okužene z virusom hepatitisa C in HIV.
Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala EDUS.
