Varuh človekovih pravic Republike Slovenije položaj otrok s posebnimi potrebami vsako leto posebej opiše v samostojnem poglavju Letnega poročila, prav tako pa državne organe opozarja, da mnoga področja za te skupine otrok še niso urejena. Posamezne rešitve se z leti spreminjajo in izboljšujejo. Kljub temu smo letošnji Svetovni dan Downovega sindroma, ki je bil 21. marca, ponovno obeležili z opozorili na kršitve pravic otrok s posebnimi potrebami, zlasti pravice do optimalnega usposabljanja in izobraževanja, pravice do najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev oziroma zdravstvene rehabilitacije, pravice do enakega (nediskriminatornega) obravnavanja in posamezne pravice, ki izhajajo iz predpisov, saj se je v nekaterih primerih prav veljavni predpisi razlagajo v škodo prizadetih otrok. Prizadevanja staršev in društev je podprl tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je opozoril na sistemsko diskriminiranost ljudi z Downovim sindromom. Sklenili smo, da do maja pripravimo memorandum, v katerem bi povzeli predloge za rešitve pravnih in praktičnih problemov glede izključenosti otrok in odraslih z Downovim sindromom.
Tako je sedaj tudi na Varuhu človekovih pravic velika skrb in zaveza, da se teoretična izhodišča prelijejo v dobro prakso.
Slabotni sodijo
v središče
človeških prizadevanj,
ne na rob,
ne pod okrilje socialnega skrbstva.
(Phil Bosmans)
Vedno znova se v svojem sicer kratkem obdobju varuhinje človekovih pravic, vstopila sem komaj v drugi mesec delovanja, sprašujem, zakaj se nekatere stvari iz leta v leto ponavljajo, zakaj je potrebno preliti toliko črnila, izreči toliko besed in pripraviti veliko srečanj, da se poenotimo in vse to za kar si že leta prizadevamo, tudi udejanjimo. 21. marec je tokrat tretje leto Svetovni dan Downovega sindroma. Dan ni izbran slučajno, saj gre za trisomijo 21 in tri kromosome namesto dveh, ki zaznamujejo otroka in njegove starše za vedno.
Z otroki s posebnimi potrebami se srečujem že leta, saj sem jih začela obiskovati kot predsednica Belega obroča Slovenije; v Varstveno delovnem centru Draga Ig, pa tudi drugod po Sloveniji. Pred leti je tako s finančno pomočjo, ki mi jo je uspelo pridobiti, luč ugledal čudovit film Nevidni, ki je z nekaterimi glavnimi igralci, tudi našim Blažem z Iga, odšel celo v Evropski parlament. Že nekajkrat smo namreč odločno poudarili, da morajo biti otroci s posebnimi potrebami tu med nami, vsak dan vidni.
A, ljudje menijo tudi drugače. Tako se je kmalu po nastopu moje nove službe pri nas oglasila gospa, ki je odločno protestirala proti filmu, ki je bil nekega večera na TV Slovenija in v katerem je bil predstavljen dementni oče, ob njem pa dva otroka, ki sta pripovedovala izjemno žalostno zgodbo, o tem, kako jih je očetova bolezen prizadela. Gospa je bila mnenja, da je potrebno take filme odločno prepovedati, prav tako pa otrok z zaznamovanostjo ne bi smeli prikazovati v medijih. Pojasnjena so ji bila določila kazenske zakonodaje, ki pozna kaznivo dejanje kršitve tajnosti postopka, ki pa pomeni prepoved objavljanja fotografij tako otroka kot tistih, ki so kakorkoli z njim povezani in bi se preko njih otroka dalo prepoznati, a le, če gre za njegovo vpetost v različne postopke. Trend, ki ga zasledujejo tako starši otrok s posebnimi potrebami kot tudi strokovnjaki s tega področja, je nasproten. Da te otroke, ki so drugačni, predstavimo, zlasti njihove dosežke, ki bi sicer ostali povsem neopaženi. Zato sem tudi sama, če se je le dalo v različne oddaje s seboj pripeljala otroke z Iga, predstavljali pa smo tudi Tatjano Ferengio in njene slikarske mojstre, vse otroke s posebnimi potrebami, pa tudi vsem že znano in uveljavljeno plesalko Evo, ki je tudi otrok z Downovim sindromom.
V Krškem se vsako leto odvija proslava ob Dnevu Downovega sindroma, ki predstavlja izjemno doživetje in te otroke primerja z metulji. Tudi letos sem bila tam in ni ga bilo, ki ne bi bil očaran nad vpetostjo otrok v kraj, življenje v njem, zlasti pa v pravo simbiozo s tamkajšnjim pevskim zborom glasbene šole, kjer imajo ti otroci povsem enake možnosti, da se uveljavijo in na proslavah tudi nastopajo. »Kapo dol«, bi rekli. Tako pred starši, ki trmasto vztrajajo na tej poti kot tudi pred vsemi, ki jim pomagajo. Ida Slapšak, ki je vsako leto ena izmed glavnih organizatork proslave v Krškem, ne more, da ne pohvali vseh staršev in se ne prikloni svojemu dragemu Roku, ki je zanjo in njeno družino veliko »sonce«. Tudi tokrat je bilo tako.
Zato se je potrebno ne le za te, pač pa za vse otroke s posebnimi potrebami, boriti. Pa ne le z močnimi besedami, pač pa tudi z dejanji, ki jih vsako leto tako vneto obljubljamo. Sedaj je čas, da jih uresničimo, da bo tako naslednji 21. marec povsem drugačen.
Če ste morda spregledali članek Uroša Škerla Krambergerja z naslovom »Nikoli ne izgubi upanja, če nisi vsaj poskusil«, ga preberite. Govori o Urši in Karin, ki sodita med peščico otrok z Downovim sindromom, ki jim je uspelo končati redno, prav ste prebrali, redno osnovno šolo. Zdaj sta srednješolki. 15-letni deklici imata enega najlepših spominov, ki ju veže na valeto, ki je bila lansko leto v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma. Ko sta se rodili, so vsi dvigovali roke in zmajevali z glavo in njun odhod v osnovno šolo je bil pravzaprav velik eksperiment. A, zmagali sta, ob pomoči izjemnih staršev. Sedaj sta v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik, in čez dve ali tri leta bosta izšolani za pomočnico v administraciji. Kmalu ju bom obiskala, tam v šoli, kjer sta tako uspešni. Želim si, da bi postali vzor ostalim, ki jim bo ta družba omogočila optimalno usposabljanje in izobraževanje, katerega predpogoj je tudi vključenost v šolo skupaj z vrstniki, na kar varuh že dolga leta opozarja. Izločitev celotne skupine otrok z motnjami v duševnem razvoju, brez kakršnihkoli v zakonu določenih meril, oziroma pogojev, iz sistema rednega šolstva, pomeni tudi kršitev obveznosti, ki jih je Slovenija sprejela z ratifikacijo Konvencije o otrokovih pravicah in o pravicah invalidov.
Slovenija še nima celovite obravnave najmlajših otrok s posebnimi potrebami. Začeti je potrebno z zgodnjo inkluzijo v vrtcih, v osnovni šoli pripraviti izobraževanje in omogočiti znižan standard in spremljevalca tem otrokom, pri zaposlovanju pa je nujno, da se jim omogoči sistem prehajanja iz statusa invalida in nazaj. Izvajati bi morali program zgodnje strokovne obravnave teh otrok, pa tudi terapevtske pomoči staršem.
Pred nami so številne naloge. Stanje se sicer v svetu vsak dan izboljšuje, in tudi pri nas ni razloga, da temu ne bi sledili. Ne le otroci z Downovim sindromom, tudi vsi ostali, pisali so mi tudi starši avtistov, ki so včeraj, 2. 4. 2013, tudi praznovali svoj dan in drugih otrok, pa tudi odraslih, da bi morali dobiti svoje mesto v družbi – enako in enakovredno z vsemi ostalimi, ki imajo že ob rojstvu povsem drugačna izhodišča. Starši otrok s posebnimi potrebami, pa v svet vstopajo običajno precej sami, tiho, z velikanskim strahom in zlasti z željo, da jih smrt ne bi doletela prezgodaj in bi njihove nikoli odrasle otroke, morali zapustiti.
Imam cilje, ideje, voljo in skupaj bomo zagotovo zmogli.
Tudi pri gradnji šole Dr. Ljudevita Pivka na Ptuju, kjer otroci s posebnimi potrebami živijo v razmerah, ki so nedopustne. Borila se bom zanje in računam na izrazito pomoč države.
Od vseh energij na tem svetu
te lahko osreči le ena sama:
energija srca.
Marsikdo bo rekel:
Kakšen sanjač!
Ker še vedno verjameš v ljudi.
Človeška sreča ni proizvod znanosti in tehnike.
Človeška sreča je odvisna
od tega, ali ljubimo in smo ljubljeni
ter od mnogih lepih stvari,
ki so zastonj.
(Phil Bosmans)
Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala EDUS.
