Kako genetska posebnost, to je tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice, vpliva na fizične in intelektualne sposobnosti slehernega z Downovim sindromom? Jih sprejemamo z vsem, kar prinašajo? Jih vključujemo v šolanje in zaposlitvene možnosti? Nikoli namreč ne vemo, kaj čaka nas in naše najbližje. Prav nikoli. Pokažimo torej vsaj razumevanje drugačnih.
Ljudje so si različni po tem, kar kažejo, in podobni po tem, kar skrivajo. Paul Valery Voltaire
21. marca je potrebno v znak solidarnosti z ljudmi z Downovim sindromom obuti dve različni nogavički in s tem pokazati na našo raznolikost. Sta namreč zaščitni znak Downovega sindroma.
Prav šolanje in zaposlitev pa sta za vse te osebe izjemnega pomena.
Bili so časi, ko zanje sploh nismo vedeli in niti slišali. Le počasi se je začelo premikati. Postajali so vse bolj "vidni". Po zaslugi mnogih borcev za njihove pravice.
Ko sem pred leti kot predsednica Belega obroča Slovenije prišla na golf turnir po ček, ki so ga nam ga tam podarili igralci, sem imela prav posebno srečo. Pri mizi sem se namreč zapletla v pogovor z znanim podjetnikom, ki mi je takoj povedal, da ima posebno "afiniteto" zgolj do oseb s posebnimi potrebami in ne do žrtev nasilja. Seveda pa se mu ni niti sanjalo, da podpiram tudi to področje. Malo pred tem je bil namreč pri meni zelo mlad in tedaj (še) neznan režiser, ki je želel pridobiti sredstva za film "Nevidni". Vprašala sem ga, koliko potrebuje, in dejal je, da bi mu popolnoma zadoščalo 3.000 evrov. Le kje jih dobiti, sem intenzivno premišljevala. Zato sem tistega dne natančno "zaslišala" možakarja pri mizi, mu povedala, kako bi lahko pomagal prav populaciji, na katero se sklicuje in ga takoj povezala z režiserjem. Besede ni prelomil in dal točno 3000 evrov. Nastal je ganljiv film Nevidni, ki je bil večkrat predvajan na TV SLO in celo v evropskem parlamentu. Premiera je bila februarja 2011 v Kinu Šiška. Naravnost presunljiva zgodba z zelo močnim sporočilom o ljubezni, ki ne pozna meja.
Vsi ti ljudje so nenadoma postali še kako "vidni".
Torej, tudi tako se da "mrežiti". Izkoristila sem namreč sleherno priložnost. Vsakdo koga podpira in koga morda ne. Zato pa smo tako različni. Nekomu so mar otroci, drugemu starejši, bolni, invalidi, begunci, nekomu morda zgolj živali ... Vedno pa lahko pomagaš in vedno se najde kdo, ki pomoč tisti hip še kako potrebuje.
Spominjam se prav vseh s posebnimi potrebami, ki so bili v letih, ko sem bila varuhinja človekovih pravic, pri nas na praksi. Večina je imela prav Downov sindrom.
Zaposleni so bili sprva začudeni, da sem se odločila za ta korak, a so kmalu uvideli, kako pomembno sporočilo prinašajo te osebe vsem nam, ne mi njim.
In mnogi so nam sledili.
Tako je pri predsedniku republike že nekaj let redno zaposlena taka oseba. Je enkratna in z velikim veseljem poklepetam z njo. Svoje delo opravlja vestno, natančno in nič slabše, kot bi ga kdo drug. Lepo sporočilo drugim delodajalcem.
Poskusite!
Pri Varuhu pa je bila prva na praksi deklica Karin. Ena izmed dveh, ki sta končali redno osnovno šolo v Ljubljani, kar je bil tedaj pravi čudež. Povabila sem jo na redni jutranji kolegij in prvi dan je prav tiho sedela ob majhni klubski mizici. Po predstavitvi vsem zaposlenim, s katerimi smo se srečevali sleherno jutro, sem ji prijazno namignila, naj ji ne bo nerodno in naj naslednji dan sede kar k veliki mizi. To je v celoti upoštevala, saj je prišla celo pred drugimi in zasedla stalno mesto generalne sekretarke tik ob meni. Vsak dan je postajala samozavestnejša in nekega dne je dvignila roko in dejala: "Varuhinja, vas pa nekateri tu ne spoštujejo." Vsi smo se zdrznili in vprašala sem jo: "Karin, kako to misliš?" In v hipu je odgovorila: "Poglejte, medtem ko vi govorite, gospa bere časopis." In z roko je pokazala prav na generalno sekretarko, skoraj "strah in trepet" zaposlenih. Ojoj ... in gospa Kvasova ga je odložila in se ji opravičila. In tudi, ko deklice ni bilo več pri nas, sem ob kakšnem nemiru ali klepetu, dejala: "Le kaj bi danes rekla naša Karin?"
Ob koncu prakse sem slehernega praktikanta odpeljala še na kosilo v bližnji Bežigrajski dvor in tam mi je Karin izročila v branje svoj dnevnik. Tedaj sem ga zgolj prelistala, kasneje pa za spomin še kopirala in "zvezala". Ko sem ga kasneje v miru prebirala, sem zasledila stavek: "Po kolegiju so našo varuhinjo odpeljali direktno na psihiatrijo." Pa še res je bilo, nekega dne sem šla tja na uradni obisk. Zagotovo sem ob koncu kolegija to tudi povedala.
Si zamišljate tak naslov v časopisu?
Ja, naši "downčki", kot smo jim radi rekli, so bili odkriti, niso poznali laži in vsakemu so znali povedati, kar mu gre. Enako je tudi danes.
Tako je naš Blaž, ko mu je učitelj rekel, da se mora malo bolj učiti, takoj potarnal: Kako naj se sploh učim, ko pa sem utrujen od dela pri Vlasti?" Ko pa je kasneje, ko ni bil več pri nas, kdaj začutil vsaj drobno "kršenje" svojih pravic, je hitro dodal: "Pazite se, prijavil vas bom Vlasti, potem boste pa že videli."
In teh deklet in fantov, ki sem jih v minulih letih spoznala, je bilo veliko. Redno sem jih obiskovala tudi v VDC Draga Ig, pa v Drugi violini in na vseh njihovih prireditvah, predvsem vsako leto v Krškem, kjer sem bila vedno navdušena tudi nad Rokom in njegovo čudovito mamo Ido. Tamkajšnja glasbena šola je vedno prijetno presenetila in Rok se je znašel celo med nastopajočimi. Koliko čudovitih oseb sem videla prav tam. Pa tudi širom Slovenije in nanje ter na njihove starše pomislim, ko mi je hudo.
Tako sem pred mnogimi leti jadikovala, ko je moja hčerka v gimnaziji tik pred maturo dobila slabo oceno in zdelo se mi je, da se mi je "sesul" svet. A ko sem odšla v trgovino, sem prav na naši ulici zagledala gospoda, ki je pred seboj potiskal invalidski voziček in na njem je sedela deklica, stara približno toliko kot tedaj moja hčerka. Kako žalostno, sem si rekla in takoj ugotovila, da moji problemi res niso najhujši. Še sedaj ga videvam, le da sta oba veliko starejša, problemi pa so še vedno enaki, če ne veliko hujši. In vedno pomislim na to, kako sem lahko srečna ... Pomislite na to kdaj, ko boste v podobni situaciji!
Obstajajo pa tudi posebni ljudje, ki "posebnim" pomagajo z vsem srcem in zelo, zelo iskreno.
Z dr. Valerijo Bužan, ki je sedaj nova predsednica Društva Downov sindrom Slovenija, sva vsa leta sodelovali. Brez nje marsičesa ne bi bilo. Zlasti Druge violine ne.
Letos so poseben dogodek priredili 21. marca na Prešernovem trgu v Ljubljani in v drugih mestih po Sloveniji. Ob 10.21 so z modrimi baloni in različnimi nogavičkami odšli na pohod po mestih in opozarjali nase. Želijo biti vidni.
Tik pred tem jih je obiskal tudi predsednik republike, ki se z njimi druži in jih vabi v predsedniško palačo vsa leta obeh mandatov. Naša Andreja je ponovno pripravila lep glasbeni nastop, tako sama kot tudi s svojim fantom. Razkrila sta nežno ljubezen in spet se je potrdilo; poznajo vsa čustva in potrebno jih je sprejeti točno take kot so.
Z vsemi primanjkljaji in sposobnostmi, ki jih seveda imajo.
Se morda spomnite edinstvene Eve, ki pleše, poje, piše pesmi in jih recitira? Kakšni talenti!
In mnoge slikarske talente že leta odkriva tudi velika dobrodelnica in prostovoljka Tatjana Ferengja, ki z njimi slika in ustvarja prave umetnine. Seveda ne želi, da jo kjerkoli omenjam, a s tem se ne strinjajo njeni veliki "otroci". In prav je. Covid ji je marsikaj preprečil, saj so mnoga druženja odpadla, a kmalu bo z njimi spet ustvarjala ... zna in zmore.
Tudi zato si tako želijo prav možnosti zaposlitve. Dan za dnem. Letos bodo to poskušali z novimi prostori v Ljubljani. Prepričana sem, da jih boste tudi vi opazili ter jim morda kdaj in kje ponudili kakšno priložnost.
Pred kratkim sem videla celo manekenko z Downovim sindromom. Še vedno se spominjam tudi prelepe predstave Slovenska popevka, kjer so nastopali in sijali od sreče in ponosa. Pa Blaža z bobni in harmoniko, pa še marsikoga ...
Premika se, vsak dan za korak. Majhen, a pomemben.
Tudi letos so jih za svojo "vidnost" prehodili veliko.
Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala EDUS.
