Večkrat pomislim na zgodbe, ki zadevajo filozofijo, politiko in prakso farmacevtske industrije. Industrije. Nekatere so bile zelo javno odmevne. Na primer enormna vseevropska manipulacija, začinjena z vzkliki o alarmantnosti in nujnem strahu glede ptičje gripe. Učbeniški scenarij: dnevno strašenje ljudi v medijih, skladiščeni in “neprodani” antibiotik Tamiflu, tik pred potekom roka uporabe, razprodaja te učinkovine, bajni zaslužek, molk, konec domnevne epidemične nevarnosti. In finančno uspešen epilog organizirane manipulacije industrijskih gigantov.
Spomnim se pisem zeliščarjev, ko jih je država v odzivu na prepričevalno moč farmacevtske industrije, začela potiskati v … “ilegalo”. Nisem bil uspešen, ko sem se poskušal domisliti učinkovitega načina, kako biti zanje koristen pri iskanju političnih in pravnih poti za ohranitev ter razvoj te dejavnosti.
Pred leti sem nekaj študijskega časa namenil problemu obdelave najbolj občutljivih osebnih podatkov zaradi doseganja finančnih ciljev zavarovalnic in industrije. Množični, tako rekoč sistemski primeri nezakonite, tudi protiustavne obdelave osebnih podatkov v ta namen so bili očitni.
Zgodilo se je tudi, da mi je nekaj ljudi opisalo svojo zdravstveno kalvarijo zaradi nezdružljivosti zdravniško predpisanih zdravil oziroma njihovih nasprotujočih si učinkov. Stiska teh ljudi, v vlogi bolnikov, je zadevala problem zdravniške strokovne nenatančnosti pri predpisovanju zdravil, zavračanja odgovornosti in soočenosti bolnikov z mukotrpnostjo poskusov, da bi dosegli poglobljeno, objektivno in nepristransko zdravniško oceno o posledicah takšnega jemanja zdravil in njihovem transparentnem odpravljanju.
Že dlje časa poudarjam, da je skrbnost države pri zagotavljanju paliativne nege njena pravna – ustavna in konvencijska – obveznost. Gre za pozitivno pravno obveznost države, ki neposredno zadeva pravni domet pravic do življenja, zdravja in dostojanstva. Ni presenetljivo, da se država za to skoraj ne zmeni. Je pa presenetljivo, da se za to ne zmenijo najvišji predstavniki sistema javnega zdravstva in še delujočih ustanov, ki poskušajo zagotavljati paliativno oskrbo umirajočim in neozdravljivo bolnim.
Tudi k pozornosti do podobnih, sorodnih vprašanjih politike in prakse farmacevtske industrije in medicinskih praks sem bil povabljen. Nekajkrat sem naslovil temo “cepljenja.” Poudaril sem pomen in razlagalne razsežnosti odločbe Ustavnega sodišča, ki naslavlja to vprašanje in odločno nasprotoval ideji, da bi starše, ki se v pristni skrbi za svoje otroke in dobrovernem strahu pred stranskimi učinki cepiv upirajo cepljenju, obremenili s pravnimi bremeni, ki bi učinkovala kot kazen za upiranje cepljenju.
Posledice so očitne in razumljive: dvom in nezaupanje, tudi strah, vse bolj določa odnos ljudi do farmacevtske industrije in sistema javnega zdravstva. Na drugi strani pa se dnevno krepi politični, zdravniški in medijski pritisk na starše, ki se cepljenju upirajo. To ni poštena igra. V njej ne nastopajo enakopravni igralci. Starše, ki se cepljenju upirajo, se stigmatizira. Tudi s pavšalnim, nadvse nekorektnim očitkom, da ogrožajo druge ljudi, otroke, družbo. Celo žali se jih s čustveno naelektrenim očitkom, da so … slabi starši. Posledično se stigmatizira njihove otroke. Tudi s predlogi, da bi se necepljenim otrokom kar prepovedalo obiskovanje vrtcev ali šol.
Takšno početje se mi zdi moralno zavržno. Še posebej, ker je propagandni odnos do cepljenja tako silovit, ukvarjanje z vsebino, z uresničenjem ustavnosodne odločbe, z argumentiranimi pomisleki kljubovalnih staršev, z alternativami, s škodljivimi posledicami cepiv za zdravje nezanemarljivega števila otrok in z njihovim odpravljanjem pa – tako se zdi – skromno. In izkušenj vem, da kljubovalni starši običajno svoje pristne in dobroverne skrbi glede cepljenja utemeljujejo s prebiranjem in študijem večjih količin strokovne literature in drugih dokumentiranih virov informacij. Po drugi strani pa se srečujejo s pavšalnimi očitki zaradi upiranja cepivom in prevladujočim pomanjkanjem pripravljenosti zdravnikov, da bi jih vzeli resno in premislili temeljito. Ne vselej, a prepogosto.
Takšen sistemski pristop k tako pomembni družbeni temi se mi ne zdi primeren. Stigmatizacija in pavšalno črtenje določene skupine ljudi je vselej napačna pot pri urejanju družbenih vprašanj.
Pred dnevi mi je pisala mlada mamica dveh malih otrok. Spraševala me je za mnenje, kako naj ukrepa zoper zdravnike, ki ne prisluhnejo njenim skrbem za sina. Takole piše:
“Sin je do lani avgusta prejemal rastni hormon zaradi zastoja rasti, a so se kmalu ob uvedbi hormona pričeli kolapsi, na kar sem zdravnike stalno opozarjala in vedno dobivala zavijanje z očmi, obljubljanja, kako bodo zadevo testirali, da bodo videli, kaj se dogaja … Vendar v roku enega leta niso naredili ničesar. Zato so sem se odločila, da z rastnim hormonom prekinem in težave s kolapsi so čudežno prenehale. Na zadnjem srečanju v endokrinološki ambulanti sem situacijo razložila, vendar sem dobila nazaj zelo aroganten in nesramen odnos, da on, zdravnik, ve, da to ni od tega in da to itak ni življenjsko ogrožajoče in da sva tukaj zaključila in da bo zadevo predstavil konziliju. Rekel mi je tudi, da je to nevrološko pogojeno zaradi avtizma, kar nam je nevrologinja ovrgla … in da je tipični stranski učinek hormona. Danes sem prejela mnenje konzilija, ki se glasi: "glede na opredeljeno pomanjkanje rastnega hormona, nizke porodne mere in vzorec rasti je konzilij mnenja, da je nujno, da starši pričnejo terapijo redno aplicirati. Razviden je zastoj v rasti po prekinitvi z rastnim hormonom. Zdravljenje je pomembno tako z vidika ogrožene končne višine, kot zaradi presnovnih učinkov rastnega hormona. O primeru smo rutinsko obvestili socialno službo Pediatrične klinike. Zanima me, kako naj najbolj razumno v tem primeru ukrepam, saj imamo (čez nekaj dni) že datum za obisk v endokrinološki ambulanti.”
Seveda sem ji predlagal obisk pri odvetniku.
Pavšalno in popreproščeno stigmatiziranje kljubovalnih staršev ni korektno početje.Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala EDUS.
