Ti se pogosto sprašujejo: zakaj, kaj bo, ko njih ne bo več, zakaj morajo sami na preštevilne poti iskanja pravic, kdaj bo drugače? Prav predvolilni čas pa je priložnost, da novinarji povprašajo predstavnike vseh strank o njihovem odnosu do teh skupin prebivalcev in o zavezah, ki jih bodo uresničili. Tu namreč država stoji ali pade.
Naši očetje so nam zapustili veliko zapovedi,
ki so se jih naučili od svojih očetov.
To so bile dobre zapovedi.
Govorile so nam, naj ravnamo z ljudmi tako,
kot oni ravnajo z nami;
naj nikoli prvi ne prelomimo dogovora.
(Indijanski poglavar Joseph)
Že leta opozarjamo, da nujno potrebujemo zgodnjo obravnavo oseb s posebnimi potrebami. In zgodilo se je. Prav v letu 2017, ko smo končno dobili
Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ki pa se bo žal začel uporabljati šele 1. 9. 2019. Pozno, a vendar. Pot ni bila kratka in niti lahka. Koliko otrok je odraslo brez nje in bi lahko bili danes drugačni odrasli, ne bomo mogli ugotoviti, a vsekakor lahko obžalujemo vsakega, ki je šel po tej težavni poti. Novim otrokom in družinam bo z marsičim prizaneseno. Vsaj upam.
Varuha so lani starši otrok s posebnimi potrebami opozarjali tudi na težave pri uveljavljanju pravice do dodatka za nego otroka in hkrati pravice do dodatka za pomoč in postrežbo. Problem je nastal leta 2003, ko so se morali starši otrok s posebnimi potrebami zaradi zahtev CSD-jev odločiti, katerega od obeh dodatkov bodo uveljavljali, saj naj bi se dodatka med seboj izključevala. V sodnih postopkih je bilo pozneje (v letih 2013 in 2014) odločeno, da bi starši vedno lahko uveljavljali obe pravici, saj je prva pravica staršev, druga pa pravica otrok. Sodne odločitve so bile dejansko uresničene šele po letu 2015, ko je MDDSZ o tem obvestilo CSD-je. Starši so morali znova vložiti zahteve za uveljavitev tiste pravice, ki so se ji morali odreči. Problem je to, da jim je bila pravica priznana šele z naslednjim mesecem po vložitvi nove zahteve, kar jim je povzročilo škodo, za katero želijo, da bi jo država popravila. V stikih z MDDSZ jim je bilo to tudi obljubljeno, a je ostalo samo pri obljubah. Varuh vztraja pri popravi vseh krivic, tudi za nazaj. Zakaj bi jih nosili nič krivi?
Zastopniki več otrok s posebnimi potrebami, ki imajo tudi odločbe o usmeritvi, so Varuhu pred kratkim predlagali, naj pred Ustavnim sodiščem RS zahteva presojo ustavnosti zakona, ki po njihovem mnenju neprimerno ureja pravico avtističnih otrok do stalnega spremljevalca. Zakon dopušča, da MIZŠ arbitrarno določa, koliko bo morala spremljevalca plačati občina, ki je z zakonom določena kot plačnica teh storitev.
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami v četrtem odstavku 10. člena določa: »Dolgotrajno bolnim otrokom, slabovidnim otrokom oziroma otrokom z okvaro vidne funkcije, otrokom z avtističnimi motnjami in otrokom s čustvenimi in vedenjskimi motnjami se izjemoma lahko dodeli začasni spremljevalec na podlagi kriterijev, ki jih določi minister.« Omenjena določba ne ustreza zahtevam pravnega normiranja in omogoča preveliko arbitrarnost pri odločanju. Iz zakona ne izhaja nikakršen kriterij, kdaj naj bi veljala izjema, niti ni mogoče razbrati, zakaj se prizadetim otrokom dodeli le začasni, in ne stalni spremljevalec. Poleg tega pristojni minister ni določil kriterijev, kar mu nalaga zakon, ampak je le izdal soglasje h kriterijem, ki jih uporablja Zavod RS za šolstvo. Na to problematiko so nas posebej opozorili starši otrok z avtističnimi motnjami. Večina teh otrok potrebuje v vrtcu in v šoli spremljevalca, kar pa jim sedanji zakon ne zagotavlja.
V zakonodajni postopek je bil vložen predlog Zakona o spremembah in dopolnitvah Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki naj bi odpravil zgoraj omenjene nedorečenosti zakonske ureditve in uredil pravico do stalnega spremljevalca. Varuh podpira vse spremembe obstoječe ureditve, ki bodo pripomogle k izboljšanju varstva otrok s posebnimi potrebami, še zlasti k jasni ureditvi njihovih pravic. Zato tudi nismo nasprotovali predlaganemu zakonu, k čemur so nas nagovarjali njegovi nasprotniki. Po končanem postopku pa bomo presodili, ali je še smiseln predlog, da pripravimo zahtevo za presojo njegove ustavnosti pred Ustavnim sodiščem RS.
Kaj pa inkluzija? Nekateri prisegajo nanjo, drugi bi otroke delili po sposobnostih. Varuh si za dejansko uresničitev ideje o "eni šoli za vse" prizadeva že dolgo, saj podpiramo prizadevanja staršev, društev in strokovnjakov, da bi se možnosti izobraževanja otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami razširile predvsem v okviru običajnega - večinskega – šolskega sistema. To bi sicer zahtevalo zmanjšanje normativov glede števila učencev v posameznih razredih, pa tudi nekaj dodatnih strokovnjakov in ustreznih pripomočkov. Naj tu omenim lep primer inkluzije v dvoletnem nižjem poklicnem izobraževanju v Biotehniškem izobraževalnem centru Ljubljana (BIC), kjer smo prejšnji petek na zaključnem plesu na novo pot pospremili kar dva dijaka z Downovim sindromom. Ganljivo je bilo videti srečo v njunih očeh. Bila sta enaka vsem drugim in naš Blaž je celo zaigral na bobne z znano skupino Roka Ferengje ter se v imenu razreda zahvalil razredniku. Zmogel je, ker so ga sprejeli in razumeli, ker so mu dali pravo priložnost. Ker Blaža spremljam že od njegovega 7. leta in vstopa v šolo, bil je celo na počitniški praksi pri Varuhu, poznam njegove potenciale. Zagotovo bo lahko delal v poklicu, ki ga veseli, morda s skrajšanim urnikom, a vendar. In takih je še veliko. Sprejmite jih vsaj na počitniško prakso, da jih spoznate. Obogatili vas bodo. Pri Varuhu smo v petih letih gostili šest takih oseb. Ni nam žal.
Tako kot ni žal ustvarjalcem čudovite predstave
Slovenska popevka, ki je v Slovensko mladinsko gledališče v Ljubljani privabljala mlado in staro, imela največ ponovitev in gostovala tudi na Madžarskem. Tam so imeli obiskovalci same pohvalne besede in rosne oči, ko so videli, kako ganljivi so nastopi oseb s posebnimi potrebami, ki so čudovito vključene v igro profesionalcev.
Pred kratkim smo imeli možnost spremljati tudi mednarodni festival Integra, ki vsako leto v Kranj konec aprila privabi različne skupine oseb iz domovine in tujine, ki se z igro, plesom in petjem predstavijo ter s tem pogosto stopijo iz polja tako usodne nevidnosti in zaznamovanosti. Kot častna pokroviteljica vseh teh dogodkov se globoko zavedam velikega pomena državnih institucij, ki tem ljudem dajo veljavo in pravice, ki jih ne gre zmanjševati.
Vse te osebe zelo pridno delajo tudi v restavraciji Druga violina, kjer vam postrežejo s tradicionalno slovensko kulinariko. Njena značilnost je, da pri strežbi pomagajo osebe s posebnimi potrebami iz Centra za usposabljanje Dolfke Boštjančič. In tako bi lahko bilo še marsikje drugje. Le sprejeti jih je treba in jim ponuditi roko. Vse od vrtca dalje, ko je nujno že otrokom omogočiti vse oblike dodatne strokovne pomoči v skladu z odločbami o usmeritvi, kar je država tudi dolžna financirati. Naj nikoli več ne bo tako, kot je bilo, ko je ZUJF staršem teh otrok vzel pet dni dodatnega dopusta, pustil pa ga je zaposlenim, ki se z njimi ukvarjajo. Si lahko zamislite, kako zelo starši potrebujejo vsak dan dopusta in kako hudo jim je bilo, ko ga je čez noč del preprosto izginil?
Ni namreč dovolj praznovati dnevov, kot so svetovni dan Downovega sindroma, pa dan avtizma, dan gluhih in naglušnih, dan bele palice in še marsikateri dan, ko govorimo o ljudeh, ki so za marsikaj prikrajšani. Te dneve je treba živeti vsak dan v letu in razmišljati, kako bi vsem, ki zaradi prikrajšanosti trpijo, pomagali.
Imamo morda mi kaj manj, če imajo ti ljudje to, kar potrebujejo? Zakaj jim ne bi vsaj olajšali življenja? Tu nikoli ne sme biti prikladnih izgovorov o krizi, ki jemlje in ne daje, saj se je treba zavedati usodne zaznamovanosti ljudi, ki so lahko že jutri nekdo, ki nam je blizu. Bomo šele takrat zmogli empatijo?
Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala EDUS.
